大腸癌と私

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話が違うよ

こんにちは!

痛み止めとして毎日飲んでいるワントラムがなくなるので、いつもの京都の病院へ。

週初めに病院に電話した時看護師さんは、薬の処方だけなら他の先生でも…ということだったけど、一応主治医の外来日に合わせました。

運良くお話できたらいいなと。
混んでいるようなら処方箋だけいただこうと。


ところが来てみると看護師さんのお話とは違い、予約の患者さんが全て済んでから診察室に入って…ということで2時間以上待たないといけないそう(^_^;)

まじか。

すぐ終わると思って、飲み物も本もモバイルバッテリーも持たずに気軽に来てしまったのに。

というわけで、ふらふらと病院周りを散歩してはじめてのカフェへ。
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天然酵母のパンとコーヒー♪
モーニングってお得♪すてき♪


治験の話。
本当は今週に千葉の病院でお話を伺えるはずだったのだが、お電話があって結果がまだ出ていないので来週に延期。

さらにそのあとお電話があって、違う新しいお薬の治験の方がよいかもと。

ただそうなると、さらにまた細胞をスクリーニングに出して結果が出るまで待たなければいけないそう。
詳しい話は来週伺ってきます。

どうなるかなぁ。

私としては、より効果が見込める方をやりたい。

しかし待っている間に大阪での治験ははじまらんかのぉ。

遺伝子検査で私に効果的と思える薬を試せるのはとてもラッキーな出来事。

ただひとつの問題は千葉でという遠方でしかできないこと…。

治験なので薬代はかからないそうだけど、代わりに交通費が…というか、交通費は高額医療費の適応じゃないから上限なくかかっちゃう。それだけが困ったこと。


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# by kikupuu | 2018-02-08 11:03 | 2018年 | Comments(6)

大雪の千葉!治験の話を伺いに。

大雪の千葉に来ております…
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目的は治験のお話を伺うため。
朝早いため前日入りです。

家で新幹線のチケットやホテルの手配をしていた時は、
「うわぁ。スマホで座席指定までできるんだ!トイレ近い席でスマホの充電しやすい席にしよう!便利〜」とあれこれ考えながら楽しく予約したり。

ディズニーリゾート近くのホテル優待券があると母に言われ、夜に近くまでご飯食べに行って花火見てリゾート気分を味わう?と、ちらと頭をよぎったり…(結局は病院近くのホテルを予約。大雪交通麻痺で病院へつかないという心配がなく正解だった!)

結構、旅気分でウキウキしながら用意をしていました。

予約したホテルは新しいのかな?
とてもきれい!
カードキーはタッチ式。エレベーターでもセンサーにタッチして止まる階を制限してセキュリティ確保。

いちいち心の中で「へー。ほー」と今時のホテルに感心。

ただホテルの部屋にひとりで入った途端、なんとも言えない気分に。

余暇を楽しみに来たわけではなく、治験のお話を聞きにはるばるこんなところまでひとりで…

遺伝子検査で私に有効かもしれない治験があるとわかり、とってもうれしいことなんだけど。

そもそも癌になってなかったら、この新幹線代やホテル代は家族旅行の費用にしてるだろうし、家族とわちゃわちゃしながら、ディズニーホテルに泊まってるんだろうな。

なんかそんな寂しいような気持ちが急に湧き上がって来たのです。

なんなのかな?
大雪の交通麻痺をちょっと心配していて、無事にホテルについて安心して気が抜けたのかな?疲れてるのかな?

どんな状況も楽しまないと!と、近くの大型ショッピングモールに晩御飯を食べに。

何食べよ〜と楽しみながらお店を見て回りましたが、結局、京都にもあるチェーン店の定食屋へ。

ショッピングモールに入っている飲食店って全国どこでも似たような感じなのねー。

大雪のため、ショッピングモールもいつもより早く7時閉店に変更とアナウンス。

晩御飯を食べ終わってホテルに戻り、お風呂に入ってさっぱり。

部屋で映画でも見てひとり時間を満喫しようかと考えていたのに、明かりもテレビもつけたまま9時前から一時間ほどうたた寝していました。

肛門周りの違和感。少しあるものの、鎮静剤飲まずに眠れてたってことは、やっぱり放射線治療の手応えありなんだわ!(^^)

朝食はホテルブュッフェ♪ 楽しみ!

と、よく寝ていつもの前向きな楽しい気分が取り戻せました(^^)よかった!

それに!
メールでやりとりさせていただいていたお友だち(って思っていていいかしら)と道中に始めてお会いできたのです♪

今回の遺伝子検査を受けるきっかけをつくって下さった方…雪の中会いに来て下さってありがとうございました!

出会いは大事。
ウツウツひとりで思い悩まずに外の世界へ。


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# by kikupuu | 2018-01-23 06:10 | 2018年 | Comments(17)

鎮静剤ワントラムはじめました&治験

先週の金曜日で緩和目的の放射線治療は終わりました。

効果は...出血量は減ったかな。痛み・違和感は変わらずかな。
まだこれからじわじわ効いてくるかもということなので期待。

放射線は照射することで細胞に傷がついて、傷のついた癌細胞はじわじわと弱ってくるそうだ。
決して放射能物質が体内に残ってそれがじわじわと細胞を弱らせるわけではないそうで。

じゃあ、この前ちらとブログに書きましたがクリニックで薦められた放射能物質を体内から排出するというフルボ酸やとろろ昆布を摂る意味はないような?


ところで痛みの緩和についてですが、放射線のあたったところの細胞には効くということですが、痛みがつづくということは、放射線があたっていない部分が悪さをしていると考えられるそうです。

副作用がひどく出ないような放射線の当て方をしているそうで...でもまだじわじわ効いてくる期待もあります!

で、肛門周辺の痛みというか違和感が強いので、鎮静剤ワントラムを夜に飲むことになりました。

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24時間効くそうで、かなり楽になりました。
でも私の場合は23時間目くらいに切れてくるようす。
夜9時ごろに飲むことにしているのですが、8時ごろになると違和感が強くなってきます...

ロキソニンも頓服で出してもらってますが、今のところは飲まずにやり過ごせてます。

ワントラムの副作用はぼーっとする、吐き気、便秘などが起こりうるようですが、薬を飲み続けると体になじむそうで。
私も3日目まではぼーっとして夢の中にいるようでしたが、4日目から大丈夫になりました。
でも普段よりは眠いかな?胃のむかむかは大丈夫。

便秘についてですが、おととし夏の腸の手術以降普段は軟便がちなのですが、ワントラム2日目はほぼ一日便が出ず、3日目、ひさしぶりに硬い便が出ておどろき。

便秘の副作用でよい感じにいつもの頻回便が改善されたのかな?とうれしかったのですが、4日目は硬い便が一日何度も(^^;)
5日目は便の硬さは普通になりました。そして昨夜は頻かい便で眠れず...
日によって色々ですね。食べてるいるものも関係しているだろうな。

--
ところで!
1000人のうち治療までいけるのは10人未満と言われていた11月に登録したGI-SCREENの遺伝子検査。
連絡が来て、治験を受けられるかもしれません。

なんだか宝くじにあたったように喜んでしまいました。

やっぱり今年は良いことある!

問題は家の近くでその治験を今はやっていなくて...とりあえず千葉の方に再来週お話を伺いに行ってきます。
うーん。新幹線代やらホテル代やら...どうせならついでにディズニーランド家族旅行でも絡めていきたいけど平日で難しい。
夜行バスで行こうかとも思ったけど、もしその夜頻便だったら大変だし...

電話診察という形でお話聞けたらよいのになぁ。


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# by kikupuu | 2018-01-12 13:24 | 2018年 | Comments(10)

新年のご挨拶

明けましておめでとうございます!

今年は久し振りに芋棒を炊いてみました。
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31日は頻便で大変でした。
おせち作りは最低限のものだけ…と考えていましたが、その最低限のものもトイレ通いでなかなか進まず(^_^;)
(新年早々、こんな話で失礼)

ダンナと三女が手伝ってくれて大助かりでした!

三女にはだし巻きを作ってもらいました♪うまく作れました。

今年は素晴らしい年になる予感!
きっと全てがよい方向に!

2018年が皆様にとって素晴らしい年になりますように!
皆様のご健康とご多幸をいつもお祈りしております(^^)



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# by kikupuu | 2018-01-01 23:11 | 2018年 | Comments(18)

放射線治療納め&甘味処

おはようございます♪


年内の放射線治療は木曜日で終わり。

年始は3日からあと3回やって終了です。


特に副作用は感じないのですが、効果も感じず…。


毎回、放射線科の先生がどうですか?出血は?と聞いてくださるのですが、変わりないと答えるとがっかりしたご様子(^_^;)

それだけ通常は効果があることが多いのでしょうね。


放射線治療始まりのはじめの2日はすごく楽に感じて、いきなり効果が!?

と喜んだのですが、その後また違和感が出てきて。


日によってましかなと思う時もあるのですが、昨日はまた違和感が強くてロキソニンを夜に飲んでしまいました。


効果は徐々に感じるということなので、来週に期待!


あと、下痢というか、筋肉が緩んでいるのか…


ここ1週間、肛門まわりの違和感が強く感じたりガスが出た時に、血だけだったり血と便が混ざったようなのが、勝手に出てしまうことが多くて…

下着の上におりものシートして、その上にトイレットペーパーを重ねて敷いています。

汚れてもペーパーはトイレに流せばいいし。便で汚れたシートを汚物入れに入れるのは臭いが気になるので…


昨年夏に直腸の手術をしてから、たまーにそういう出てしまうこと何度かありました。

直腸の手術はまわりの筋肉を傷つけてしまう場合が多いから、ギュッと肛門を締めておくことが出来にくくなる場合があるそうです。


最近は毎日何度かそういうことが起こるので、正直情けないなぁという気分です。


でも体全体としては元気で、お尻事情を気にしつつも、外出もできているし、外食することもあるし、良しとしましょうか。


昨日は思春期二女とデート。

夏にできた梅園さんの新しいカフェ。

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上が次女ので下が私の。

最近甘いものは娘だけ頼んで、私は味見だけにすることが多かったのですが、たまにはいいかなと自分のも頼んじゃいました♪


やはり梅園さんと言えばみたらし団子だねぇ。



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# by kikupuu | 2017-12-30 07:38 | 2017年再発 | Comments(6)