大腸癌と私

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私はどうしていきたいのか?ケモ先生との面談続き

昨夜はケモ先生との面談の続きのお話を書きたいと思っていたのですが、秘密のケンミンショーで神戸の洋菓子特集を見ている間に眠ってしまいました(^_^;)

神戸の洋菓子おいしそうでした。
ざくろ という名前のケーキと、りんごのチョコ食べてみたいなぁ。

夜中の12時ごろから頻便で熟睡できず。
布団に戻ったと思ったらまたトイレへ…。もう寝るのを諦めました。
腸の蠕動運動を抑えるトランコロンを先ほど飲んでみましたが、効くかな?

ケモ先生との面談のお話の続き。

ほんと良い先生でした。

私がこれからどうしていきたいかを尋ねて下さった。

ケモ先生は、

「治療しないと!と囚われて、副作用で生活がなりたたなくなったら、何のために治療しているかもわからない

「かと言って、無治療で不安を感じるようなら、メンタル的に良くない」

「CTで癌がたくさんあるように見えるけど、体全体の細胞の数の多さを考えたら、がん細胞の割合はわずか

癌=死 と考えなくて良い

という話をしてくださいました。

私は正直なところ、このまま抗がん剤しなかったらどうだろう…なんてことも考えていました。

抗がん剤をすると副作用で不具合は出てくるわけですし…毒が蓄積されるような感覚も…

けど、肛門周辺の痛みが癌によるものだとすると、このまま何も治療しないとどうなっていくんだろうとの不安もあり。

あまり無理しない程度に抗がん剤治療をしてみようかな。副作用でいやになったら休んでもやめてもいいし。
という気持ちになっています。

てっきり、ロンサーフかスチバーガかなと思っていたのですが、それ以外にもいくつか抗がん剤の選択肢を提示して下さいました。


…やっぱりお弁当づくりの時間までちょっと寝ようとしてみようかな。頻便も落ち着いたみたい。
続きはまた次回(^^)

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写真は今週はじめにあった祇園祭後祭の鉾巡行での大船鉾。

吹き流しが気持ちよく風になびいて、海原をいく船の風景を想いながら眺めていました。



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by kikupuu | 2018-07-27 03:04 | 膣から出血_2018 | Comments(2)

祇園祭の鉾巡行と痛みの具合

今日は祇園祭の前祭鉾巡行でした。

相変わらず暑い京都ですが、昨日、一昨日よりは少しだけマシに感じました。

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一番最初の長刀鉾と
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2番手の蟷螂山だけ見に行ってきました。

来週は後の祭りですね。

三連休の日月は宵山に行く三人娘に浴衣をせっせと着せていました。

私はここ最近肛門付近の痛みがなんとも強くなって…。

鎮静剤ワントラムは飲んでいるんだけど痛みが増している。
日曜日はこんな状態じゃ子供に着付けとかできん!と、カロナールを追加投入してしまった。

月曜日はでもやっぱり、薬増やすのは嫌だな…と痛み止めは追加投入せずがまん…。

先週の金曜日から夜になるにつれ、疲れも出るのか、もう晩御飯はいらないや…と家族に適当な晩御飯だけ用意して、私は食べずに寝てしまうことが多かったです。

あ、日曜日は旦那さんがハモの落としとカツオのタタキを用意してくれたので、ありがたくいただきました(^^)

今日は痛み自体はましだったな。
ただ、一日下痢気味で頻便でトイレ通いに疲れました。

まだまだ、なんとかなる。

基本はそう思っていますが、時々もう家事するとか無理(T-T) 
遠出も難しい。

なんて弱気になることも。

病は気から。弱気になっちゃいかん!(^^)


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by kikupuu | 2018-07-17 23:21 | 膣から出血_2018 | Comments(2)

今日は治療できました!

本日、千葉で治療!
血液検査問題なく、今週はできることに(^^)

先週は白血球数が少し足りなくて治療を受けられず京都にとんぼ返り…

次回は京都の病院で治療日前日にでも血液検査をして千葉に臨みたいなぁと、千葉の先生にご相談しようと思っていたのに。

診察の間際にトイレに行って、やっぱり膣から血が出てるなぁというのが、気になって気になって…。

京都の病院で診察を受けたいと千葉の先生にご相談をして紹介状とCT画像をお願いしていたら、「血液検査を京都でしてから千葉に臨みたい」という大事なご相談がすっぽり頭から抜け落ちていた(^_^;)

何だろう。ひとつのことしか脳が覚えてくれない?老化?ケモブレイン?

通院治療センターで治療の順番待ち中の先程気づき、ちょうど来られた治験コーディネーターさんに「聞くの忘れた…先生にちらとお聞きしてほしい…」とお願いしてみた。どうなるかな?

京都の病院がしてくれるかという問題もありますが、うまくいくといいな。

——
先日、平安神宮の神苑無料公開日があったので、雨の中行ってきました♪
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花しょうぶが見頃でした。
傘の花もたくさん(^^)
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睡蓮も可憐に咲いていました。
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まだまだ見頃の紫陽花も所々に♪

平安神宮のお隣にいつの間にやら広いお土産物屋さんができていて驚きました。
お食事できるお店もいくつか入ってましたよ。

神宮いなりのお店がちょっと気になりましたが、今回は…
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平安神宮の近くに最近オープンしたパン屋CheerUp! さんでイートインしました♪家の近くのお気に入りのパン屋Flip Up!さんの姉妹店 なんです♪
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別の日には親戚のおばさんを訪ねるついでにだんなと藤森神社へ。紫陽花園があるのですね。
綺麗でした♪

暑すぎず、寒すぎず。
大雨でなければお出かけの楽しい季節ですね(^^)


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by kikupuu | 2018-06-12 14:13 | 大腸癌放射線治療~治験_2018年 | Comments(12)

治験2サイクル目

治験2サイクル目。

1日目治療当日。
少しムカムカして眠くなっていましたが、サラダとパンを買って新幹線の中で食べながら京都に帰る食欲と元気はありました(^^)

食べ終わった後熟睡していたようで、京都駅到着少し前に目覚めた。寝過ごして大阪まで行ってしまわなくてよかったです(^_^;)

2日目
朝は少しムカムカしましたが、動いた方が新陳代謝良くなって副作用から早く抜けれるかなとだんなと花見に円山公園へ。
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お目当ての大枝垂れ桜は見ごろが少し過ぎてしまっていましたが、ソメイヨシノは見ごろで綺麗でした(^^)

夕ご飯…少しムカムカするけど、食べたらマシになるかなぁと食べていたら、あともう少しで食べ終わるという時にえらく気持ち悪くなり、食べ残す。

後ほど少し吐く…
吐き気どめ ノバミン を飲んで寝ました。


3日目
朝からまた少し吐く。
気持ち悪い〜 ノバミンを飲む。

ノバミンは副作用で眠くなるそう。
ほぼ一日布団で過ごす。

昼間少し調子が戻り、家事をする。

何か食べた方がいいだろうけど、何食べたいかわからないなぁ…とうーんと考えてたら、三女が何かつくろか?と。

ゼリー食べたいとお願いしたら、清見オレンジ絞ってオレンジゼリーを作ってくれた(^^)
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食べかけの写真で失礼…
さっぱりしていて美味しかったです!

なんだか足が痺れる…。痺れの副作用は聞いていないけど。


4日目 今日。
珍しく手もちょっと痺れるなぁ。

引き続き少しムカムカするけど、千葉で出してもらった処方箋の有効期限が今日までなので、薬局へ。

その後も動いた方がいいかなと色々家事をこなす。
ちょっと疲れたので、いまひと休み。

朝に体重を計ると、2kg減で40kgになってた…
ちょこちょこ食べられるものを食べてます…というか、なぜか普段食べていないポテチを食べたくなってつまんでた…塩からっ!と思いつつ止まらない…。

明日はもっと元気になる予定(^^)
明後日は長女の高校の制服を取りに行って、週末には入学式だっ!



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by kikupuu | 2018-04-02 15:28 | 大腸癌放射線治療~治験_2018年 | Comments(12)

さようなら主治医&京都はお花見日和♪

2014年4月に大腸癌発覚。その翌月5月の入院時から主治医としてお世話になってきた京都の先生が今年4月から転勤で、病院を変わられます(T-T)

若い外科の女医先生。すぱっとしていて、人間的に好きでした。

最後にもう一度お会いしてご挨拶したいなと、骨転移心配の旨もお伝えしに先週診察してもらいに行ってきました。

骨転移心配の旨をワーワーお伝えしてきました(^_^;)
結局はCTを撮って、その後骨シンチなどで検査して調べないとわからない。
骨転移と確定すれば、抗がん剤+ゾメタやランマークなどを使うことになるだろう…ということでした。

あと、現在の副作用のこともお伝えしました。FOLFIRIに比べたらひどくないけど、ムカムカが長く続いた…とお伝えしたら、お気の毒に…という表情をしてくださった。

そう!この表情なんです!
いやらしいかもしれないけど、こういう表情が返ってくるのが普通と思っていて、「大したことない」と言われるとすごい違和感を感じるのです。

でも千葉は治験。ひょっとすると、治験の報告書に

★副作用の状態
・たいしたこと ある / ない

というチェック項目があるのかもしれません(^_^;)

なので、千葉の先生には私も現状報告を的確にお伝えしていけたらなと。

その上で、えーと思ったことはやはりため込まずに笑顔でお伝えしていけたらと思います(^^)


話は戻って、京都の主治医の先生、4年間たいへんお世話になりました。

草津へ腹膜手術してもらいに行ったり、大阪で肝臓焼いてもらいに行ったり…私は勝手な患者かなぁとふと思ったりするけど、でも引き続きいつも戻って診てもらえる。

別の病院で腹膜の手術をしたら、後は元の病院で診てもらえなくなった…ということもあるそうです。

いつでも戻れる。ありがたいことです。

4月からの担当の先生もよい先生だったらいいなぁ。

しかし、もう手術はせずに基本は抗がん剤治療という京都の病院の方針なので、外科が担当でなくてもよいのでは…という気もするのですが、どうなのだろう?


京都は桜が見頃になってきています。
この土日はダンナと二条城と御所にお花見に行きました(^^)

二条城の桜は遅めなのかな?
桜祭りで夜間ライトアップもされているようですが、見頃の桜は1,2本のみでした。
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花よりダンゴ(^^)

御所は見頃!
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御苑内は色んな種類の桜があるので、これから長く楽しめそうです!

レジャーシートと簡単なお弁当を持ってポカポカ陽気の中、桜の木のそばでお昼寝してきました(^^)

いい休日でした。

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旦那はビール。私は久し振りにデザートにこんなアイス♪


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by kikupuu | 2018-03-26 01:38 | 大腸癌放射線治療~治験_2018年 | Comments(14)

京都御所へ秋のお散歩

色々と癌関係の書きたいこともあるんだけど、今日は京都散歩の日記です。

長女は高校受験の年。

午前中は高校の入試説明会&学校見学会へ。

私が受験の時は説明会って行ったことなかった。やっていたのだろうか?
成績でこことここを受けようと決めて、受験の時にはじめて学校を訪れていた。

今はどこの学校も何度も丁寧な説明会を開いてくださっていいですね。何校か長女と見に行きました。

何のイメージももっていなかった学校も、行ってみると意外と良さそうと感じたり。
行ってみないとわからないものですね。

次女、三女の時も一緒に見て回れますように…。


今日の京都の寒いことと言ったら!

見学会を終えて、長女にお昼何食べよう?と聞くと「うどん」という答え。

ではと、訪れたのは京阪三条駅近くの「えいじ」さん。

カレーうどんおばけ!
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カレーの中に浮かぶ謎の物体…おばけの正体はお湯葉!
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湯葉を破ると中から紅葉麩や…
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生麩や海老天やお餅がたくさん出てくる出てくる!

うどんもたくさん入っていて、お腹一杯と感じる前に食べちゃおうと、せっせと2人で一杯づつ食べました。

まさかカレーうどんをお昼に食べると思っていず、ふたりとも白いニットを着ていてカレーのお汁が服に飛ばないか緊張しました。

ま、私のはユニクロのニットでしたが(^◇^;)

11時半ごろに入店してすんなり入れましたが、12時前には満席に。

並ばれているので、食べたらすぐに店を後に。

あったまったねー。お腹一杯だねー。
でも洋食じゃなくて、変な胸焼けはしないねー。

なんて話しながら帰宅の道へ…

しかし五分もするとまた体が冷えてしまいました。北風ピープー吹いてました。

この寒い中、紅葉ライトアップを見に行かれた方も大勢いらっしゃるのかな?


午後からは、だんなと紅葉散歩へ。
どこへ行こうかと色々考えていましたが、あまりの寒さに近場の御所へ。

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堺町御門から入ってすぐ目に入る赤。
赤とオレンジと緑のコントラストが綺麗でした。
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仙洞御所から西へ進むと大銀杏がありました。
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銀杏の落ち葉の絨毯。
風が吹くと空からたくさん黄色い葉が降ってきて綺麗だった。

体が冷えるのは嫌だけど、秋の景色を楽しみつつ歩きたい。
紅葉の時期の間に、また暖かい日は来るのだろうか?


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by kikupuu | 2017-11-19 23:59 | おでかけ | Comments(10)

医療従事者は患者に希望を!

こんにちは!

今日はひと月ぶりのクリニックの先生の診察日。

先日受けたCTの画像と血液検査結果を持参しました。

主治医にきいたお話の違和感…肝臓のこと。
今年5月に大阪の病院でRFAで焼いてもらったので、肝臓に腫瘍はなくなっていると認識していたのに。
「大きくなっている」「増えている」
と腫瘍があるという前提の表現に違和感を感じたのでした。

「またでてきましたね」という表現なら納得したかもですが…


今日、クリニックの先生に見ていただいたところ、悪くなっているようには見受けられない。
いつもの病院は、あなたが良くならない、悪くなるのを前提に見られているのだろう。
血液検査結果も良いから、良くなっていくよ。

とおっしゃっていただいて、うれしかった!


そう!私は希望を求めているのです!

医療従事者は患者に希望を与えてほしい!

とここに声を大きく宣言したいと思います(^^)


もちろん、「そんなこと聞いてないよ!裁判だ!」みないなリスク回避のため、どうしても最悪なことを患者に伝えがちなのはわかっておりますが。

私に関しては最悪よりも最良のことを伝えてほしいと宣言します!

そして前向きになったところで、色んな治療の情報を頂いているので、少しまた新たなことに動き出したいと思います♪

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画像は私の血液検査結果。見えるかしら?
白血球、リンパ球増えていってます♪

☆リンパ球数
7/27 871
9/28 1077
11/2 1292

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上の写真は黒谷さんの紅葉。昨日訪れました。
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本堂の隣に立派な大銀杏!

黒谷さん。これから紅葉が楽しみです。
11月10日から特別拝観が始まるとか。

景色の他にも、本堂にご安置されている、運慶作と伝えられている獅子に乗られた文殊菩薩像や、重要文化財に指定されている吉備観音と呼ばれている千手観音像など色々見どころがありました。
写真撮影はできないのでのせれませんが、遠目、素人目でも素晴らしいなぁと感じましたよ(^^)


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by kikupuu | 2017-11-08 14:46 | 癌再発_2017年 | Comments(14)

今日は大腸内視鏡検査!と祇園祭後祭の山鉾巡行!

前回FOLFIRI+アバスチンをスキップして3週間休薬したので、体力もどって元気になりました!

先日まではちょっと家事しただけで疲れきっていたのですが、今ではシェスタの習慣もなくなってしまいました(^-^;

休薬してよかったです。
屋久島トレッキングもいけそう。

また今週中頃から新たな気持ちで抗がん剤始めるつもりですが、正直気は重いです…
子供達も夏休みに入っちゃったし〜

治療すればするほど元気になる楽しい治療ならいいのに!!

---

さてさて、祇園祭前祭の宵山巡りで体力増強をしたお祭好きの私。

祇園祭情報を書きすぎた前回記事で昼間に宵山に行くのオススメです!と書きましたが…三女とその友達と昼間の宵山に行ったところ…

人は夜より少なくて周りやすいのですが、暑すぎました(^-^;
特に暑いですと言われていた日でした…。

3時間ほど周る予定をしていましたが、慣れない浴衣で汗だくになった三女とお友達…2時間ほどでもう帰る…ということになりました(^-^;

前祭の宵々々山の夜は夜店が出なくて人が少なかったらしく、その日もオススメでしたね。
飲食店が店の前で出される露店はありますが当て物などのゲームはないのでちびっ子には物足りないかな…

後祭の宵山もそれほど混まないのでオススメです。飲食店が店の前で出される露店と、あと芸術センターという小学校跡の校庭でされる屋台村はあります!

前祭の山鉾巡行の日は、唯一、生のお稚児さんが乗られる長刀鉾(他はお人形のお稚児さん)からお稚児さんが降りるところを母と一緒に見に行きました。

同じ目的の見物客でごった返す新町御池通周辺…混んでいて大変でした(^-^;

お稚児さんは祇園祭の間は神様なので地面を歩いてはいけません。

お付きの大人に担がれて鉾から降りられるところは見れましたが…

どこまで連れて行かれるの??
というくらいズンズン西に向かって行かれ…
鉾を降りた後に八坂神社の方向に向かって礼をされるそうなのですが、それは見えませんでした。

来年はもっと早くに来ていいポジションから見ようと母と約束。

来年のこと話すと鬼に笑われるかな
(^∇^)

…終わった後でなんなのですが、来年以降のご参考と自分用のメモとして色々祇園祭情報を書いてみました(^-^;


終わったと言っても前祭が終わっただけ。まだ祇園祭は続きます!
今日は祇園祭後祭の山鉾巡行の日です♪

当然観に行くつもりでおりましたが、そういえば今日は大腸内視鏡検査の日ではないですか!

検査は昼からで、巡行は午前中から始まりますが…

巡行の時間帯、私はトイレで過ごしていると思われます(^-^;

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もうすぐムーベン投入!

昨夜8時にマグコールを投入したところ、夜中の12:30にトイレで良便。
1:30ごろから早朝まで下痢便を5回ほど…よく寝れませんでした(T-T)

繊維質のものは昨日あんまり食べなかったつもりなんだけど、結構出るなぁ。

さてさて今からムーベン投入がんばります!


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by kikupuu | 2017-07-24 06:23 | FOLFIRI+アバスチン_2017年 | Comments(0)

京都の桜便り

今日は親戚を訪ねに藤森駅下車。

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疎水沿いの大きな桜の木。

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散る姿もまたいいなぁ。

そしてまた…
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私の場合は「花より団子」ではなく、「花も団子も」と欲張りに(´∀`*)


ところで、治療をどうしているのかと言いますと、抗がん剤は長い休みのまま。今週は大阪の病院まで行ってきま〜す♪

なんかもう、このまま楽しく過ごしていたら、知らない間に治るんちゃう?という気もしてきたけど、一応行ってきます。

大阪までいくのでついでに造幣局の桜の通り抜けでも…と思ったら、明日で終わりなのですね。ざんねん。




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by kikupuu | 2017-04-16 22:12 | おでかけ | Comments(4)

京都の夜桜さんぽ

だんなと夜桜を見にぶらり。
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鴨川沿いの桜はライトアップされていました。

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白川は雰囲気ありますなぁ。

そして八坂神社を抜けて円山公園へ。
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円山公園のしだれ桜。
圧倒的な存在感。

大きいなぁ。何年生きてきてるのかな。

帰りに四条通りで甘いものをお土産に…
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福栄堂の桜餅とあんこわらび。

桜餅は赤あんと桜あん、白あんの三種類があるそう。買ったのは桜あんと赤あん。

あんこわらびは黒糖あんをわらび餅で包んだもの。

こどもらと分け分けしていただきました。
おいしかった(^^)

今日も良い日でした。
明日もきっと良い日。



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by kikupuu | 2017-04-15 23:16 | おでかけ | Comments(6)